Sunt Alina, mama Alexandrei, iar povestea noastră a început, la fel ca multe altele, cu speranță și bucurie. Alexandra s-a născut sănătoasă, a primit nota 10 la naștere și nimic nu prevestea drumul greu care avea să urmeze. La doar șase săptămâni, după botez, a făcut o febră mare. Medicii au spus atunci că e doar o răceală, un „roșu în gât”. A fost internată, iar analizele au arătat valori foarte mari. După o săptămână sub tratament, a fost externată, dar la câteva zile febra a revenit și mai puternic.
De aici a început drumul nostru prin spitale. A fost suspectă de meningită, apoi s-a pus un alt diagnostic: probleme la rinichi. Timp de o jumătate de an a purtat o sondă urinară, iar mai târziu am aflat că acest lucru nu a fost tocmai potrivit pentru un copil atât de mic. La șase luni, Alexandra avea doar patru kilograme. A fost operată la Cluj, iar după aceea au urmat luni și ani de investigații,analize, specialiști, drumuri nesfârșite între Baia Mare și Cluj.
Când am înțeles că viața noastră se va schimba pentru totdeauna, soțul meu a fost nevoit să plece la muncă în străinătate, pentru a putea susține cheltuielile medicale. Eu am rămas acasă, singură cu ea.
După o vreme, el s-a întors, iar atunci am decis să merg la școală și să devin asistent medical, ca să pot avea grijă de Alexandra așa cum are nevoie. Era greu să găsim mereu pe cineva disponibil pentru tratamente, injecții sau perfuzii, așa că am învățat eu. Recuperarea a fost lentă, dar reală. Alexandra a început să meargă, să înțeleagă, să aibă o rutină. Este veselă, cu un zâmbet larg și un râs care umple încăperile. Are niște ochi albaștri, senini, care atunci când te privesc îți dau sentimentul că timpul se oprește o clipă. Îi place să fie înconjurată de oameni, de copii, să râdă, să se joace. Nu vorbește, dar știe să se facă înțeleasă prin gesturi, prin privire, prin acel zâmbet al ei inconfundabil.
Centrul Luchian a fost pentru noi o gură de aer. Acolo a găsit un loc sigur, oameni calzi, activități care o linișteau. De fiecare dată când intra în sală și o vedea pe educatoarea ei, Ana, zâmbea și râdea. Îi plăcea să participe la activități, să se plimbe, să audă vocile celorlalți copii.
Fiecare progres al ei era o victorie pentru noi toți. Apoi, în urmă cu câțiva ani, o criză convulsivă puternică a schimbat totul. De atunci, starea Alexandrei s-a degradat. Face tratament pentru epilepsie și are zile în care abia poate mânca. Alteori, nu vrea pe nimeni în jurul ei. Preferă liniștea, muzica de relaxare, o sală doar pentru ea. Noi, cei din familie și cei de la centru, învățăm în fiecare zi să o luăm așa cum este, cu momente bune și cu zile mai grele.
Ultimele investigații au arătat o hernie care ar necesita o intervenție, dar medicii au decis că operația ar fi prea riscantă. Trăim cu această grijă, cu teama de complicații, dar și cu recunoștința că nu e și mai grav. Pentru noi, comunicarea cu specialiștii centrului este esențială. Putem discuta oricând despre evoluția ei, despre stările prin care trece și simțim că nu suntem singuri. Suntem recunoscători pentru existența Centrului Luchian, care este, de multe ori, o adevărată gură de oxigen pentru noi ca familie.
Chiar dacă lucrez în sistemul medical și cunosc dificultățile din interior, nu pot să nu mă gândesc la cât de diferite sunt serviciile sociale din străinătate și cât de mult mi-aș dori să existe și la noi mai multe centre și servicii gratuite, diversificate, care să sprijine familiile cu persoane cu dizabilități.
Pentru noi, fiecare zi cu Alexandra este o binecuvântare. Nu mai numărăm progresele, ci zâmbetele. Nu mai așteptăm miracole, ci ne bucurăm de liniștea clipelor în care ne privește cu ochii ei senini și știm că ne recunoaște. #EusuntLuchian
Alina Gavriș
